
小杭患有遗传性罕见疾病「鱼鳞癣」
浙江温岭一名8岁大的男童每晚因为浑身发痒而无法入睡,他死命抓着皮肤表层「鳞片」生长的地方,直到破皮流血,唯有跳进水缸里泡着的时候,才能稍稍缓解痒感 。他的名字叫小杭,但是当地人都称他为「鱼男孩」 。
小杭患有遗传性罕见疾病「鱼鳞癣」,从头顶到脚趾头长满了又硬又黑的硬皮,这让他的眼皮、鼻子、嘴巴和耳朵受拉扯变形,手脚也因此被限制活动 。奶奶说,小杭出生时就有些不对劲,他的皮肤紧绷,甚至还有些发亮;当他被送进保温箱时,全身已经开始脱皮 。
鱼鳞癣没有有效的治疗方法 , 而且它持续脱皮会使患者无法散热 。每到夏天,小杭必须浸泡在水缸里 , 如此才能好受一点;同时还要在身上涂一层乳霜,防止皮肤绽裂开来 。小杭的家庭并不富裕 , 为了让孩子好过一点 , 只好用微薄的收入替他房间装台冷气 。
现在小杭每天待在房间里,由于古怪的外貌 , 也不可能正常上学、与同年纪的小朋友一起玩 。母亲红着眼眶说,「我怕他慢慢长大 , 心里会承受不了,不希望他越来越内向 。可是,医生跟我说过,他的寿命长不了 。」
【浙江“鱼男孩”患怪病 浸在水缸里才会比较舒服】根据统计,每年有超过1万6000名婴儿出生就带着程度不一的鱼鳞癣,不过皮肤科医师表示,小杭算是比较严重的,目前仅能以物理办法减轻病人的痛苦,或是多吃蔬菜水果,补充维生素,帮助皮肤再生 。(eeook.com)
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